COMPARTIMOS UN CROMOSOMA EXTRA


NUESTRA HISTORIA...


La historia de nuestra Ana Victoria no debe ser diferente o extraordinaria. Es la historia de una niña, en una familia, en un hogar común y corriente.

Así lo fue hasta la semana 36 de embarazo de nuestro 3er hijo. Fue hasta una prueba del cardiólogo pediatra que buscaba detallar un problema de comunicación ventricular, cuando la cara de duda y las miradas entre la radiología y el cardiólogo nos dijeron inmediatamente que algo estaba pasando.
Fueron los 40 minutos más largos del embarazo, ni con la amenaza de aborto al inicio de nuestro segundo hijo, tuvimos ese sentimiento de incertidumbre.
Eso, la incertidumbre, es una de las emociones más escalofriantes. El no saber a que te enfrentas, el desconocimiento de lo ajeno y la incomodidad que podría causar en tu ya de por sí ajetreada y al mismo tiempo cómoda vida.
...Después de pedir que saliéramos del consultorio y deliberar entre ellos, esperamos el arribo del tercer doctor, nos explicaron una u otra cosa médicas para después retumbarnos con una frase que en ese momento nos dejó helados. "Lo mejor que les puede pasar es que su niña tenga Síndrome de Down"
Esas palabras hicieron una pausa en nuestra vida que nunca podríamos explicar, fue un sentimiento ajeno, totalmente nuevo. Recuerdan la incertidumbre? ahí vino de nuevo. El desconocimiento te hace temblar, no entendíamos lo que realmente sucedía y nuestra ignorancia nos tomó por sorpresa.
Despúes de ese lapsus, pasamos unas 72 horas en las que pasó de todo por nuestras mentes, en solitario y en pareja, en insomnio y con luz de dia, nos hicimos varias preguntas ¿El Síndrome de Down es lo mejor, entonces que es lo peor? ¿Que pasaría si realmente tuviera síndrome de Down? ¿Como sería nuestras vidas con una persona con Síndrome de Down? ¿Realmente estaríamos capacitados para cuidarla? etc.
Cuando nos sentimos preparados decidimos que teníamos que estar tranquilos, las condiciones del embarazo exigían cuidados especiales por la posible preclamsia que amenazaba la salud de mamá y claro de la bebé... fue en ese momento que, juntos como pareja, decidimos dejar todo en manos de Dios y seguir disfrutando de esas pataditas por las noches y la ilusión de saber cómo era su carita, ¿a quien se parecería?, cómo serían sus ojos y que ropa usaría el día de su nacimiento.
Fue una decisión unánime, casi sincronizada que nos permitió como padres y como seres humanos, realmente reconocer y aceptar la voluntad de Dios para el futuro de nuestra pequeña.
La llegada.
No podemos negar que por las noches seguíamos inquietos con preguntas e incertidumbre, aunque mi esposo no me decía nada, se que en su mente como en la mia rondaba el ruidito inquieto, sobre todo por saber si nacería con Síndrome de Down y si estaríamos preparados para cuidarla.
Fue así como se fue pasando el tiempo, hasta que llego el gran día, nos preparamos temprano, ibamos a una cita de amor a ciegas con la que pronto sería nuestro nuevo y tercer amor, el cual sin importar la condición, estaba preparada para llenarla de abrazos apretados y muchos besos, debo confesar que ni siquiera recordamos que podría tener Síndrome de Down, lo único que pedíamos a Dios con toda nuestra alma, es que fuera una niña sana.
En el quirófano los doctores soltaban los chascarrillos de ley, como en cualquier operación donde todo marcha en orden, para ser sincera fue una cirugía muy tranquila y rápida, en cuanto nació me la acercaron para que le diera un beso y se la llevaron a limpiar, cuando el pediatra entró con la bebé en brazos yo tenía preocupación por su corazón.
Cuando vi la cara del pediatra fue un semblante de seriedad y confusión, incluso no le salían las palabras y fue cuando pregunté; "¿Como esta mi bebé doctor?" Él un poco nervioso me dijo; - Tiene un 50%... bueno un 70%... -BUENO... TIENE SÍNDROME DE DOWN.
Cuando mi esposo conoció a Ana Victoria, fue en la habitación del hospital, yo aún estaba en recuperación, en cuanto vió su carita se percató de los rasgos característicos del Sindrome Down. Nada importó, lo relevante para ambos, aunque estábamos lejos, era su salud y la bendición mágica de que ya estaba con nosotros.
Comienza el juego.
Conforme comenzamos a interactuar con nuestros familiares, fue algo entre divertido, nuevo y raro. Muchas personas no saben como reaccionar, eso es algo que nos pasa todo el tiempo.
Aunque todos muy felices por la llegada de la Reyna Ana Victoria, algunos preocupados por nuestra reacción, otros confundidos, algunos dándonos ánimos, en cada uno se notaba una reacción diferente. Fue entonces cuando nos dimos cuenta que había llegado una nueva etapa en nuestras vidas, fue cuando un poco anestesiada mi esposa tomó el teléfono para llamar a la que ahora es la pediatra de cabecera y le dijo; "Ya nació y tiene síndrome de Down" ella contestó con mucha emoción; "Muchas felicidades, yo llego en unas horas y verás que es lo mejor que te pudo pasar"...
Cuando la pediatra y el cardiólogo llegaron cimbraron la habitación y con palabras muy frescas pero certeras dijeron:"Lo primero que ustedes deben saber es que Ana Victoria no está enferma, Ana Victoria, sólo tiene una condición distinta"Eso lo dijo todo. como si todas las dudas se hubieran despejado en ese momento, como si aquella incertidumbre se hubiera desvanecido mágicamente.
Debemos confesar que la Dra Karla Flores y el Dr Alberto Zárate han sido una gran pieza en este tablero que nos ha permitido acercarnos de las mejores experiencias, especialistas y comunidad. Han sido sin lugar a dudas un faro de luz en el abismo de nuestra ignorancia.
Saben...?, cuando todo esto pasó y nos dimos cuenta del súbito cambio que tuvo nuestra vida con la llegada de Ana Victoria, automáticamente pasó algo en nuestra familia, sabíamos que Ana Victoria llegaba a nuestras vidas por algo. Se encendió un espíritu de hacer algo, lo que fuera, en torno a alguien más. Es muy difícil de explicar, es como si algo dentro de nosotros nos obligara a procurar que para el resto de los papás, este proceso de aceptación fuera tan fácil como lo fue para nosotros.
Que debíamos hacer algo para que la demás gente entendiera que no hay nada de malo en tener un hijo con Sindrome de Down al contrario es un gran reto lleno de felicidad y amor, en donde día a día te enseña la importancia de la vida, son esas veces que cuando llegas a tu cama después de un día difícil agradeces por lo mucho que Dios te da sin importar lo que pueda suceder al día siguiente, simplemente es ese momento en donde todo esta bien por que tus hijos son felices.
Sin duda es cansado pues nuestra pequeña Ana Victoria con tan sólo algunos meses de vida, requiere de una serie de disciplinas de las cuales apenas nos estamos adaptando, estamos seguros que este camino no es fácil, que requiere del doble o triple o cuatruple esfuerzo, pero estamos convencidos de que vale la pena, de que es posible basados en el profundo amor que tenemos por nuestra familia y que juntos asumimos el reto.
Conforme pasa el tiempo, nos hemos dado cuenta que lo más importante es disfrutar a cabalidad a nuestros hijos y aprender constantemente de todo lo que ellos nos enseñan. con o sin Sindrome de Down todos somos seres humanos y en esa virtud esta lo maravilloso de la vida.
Sabemos y entendemos que nuestra pequeña deberá hablar a su tiempo, caminar en su momento, ser independiente cuando ella este preparada, no tenemos prisa, y estaremos ahí para ver sus logros en el momento indicado. No queremos convertir su desarrollo en una carrera sin sentido, más bien queremos que recorra el camino disfrutando del paisaje.
Hoy nuestra familia comparte un cromosoma mas de diversión, amor, aventura, tenacidad, armonía, sonrisas, es un cromosoma extra que aunque genéticamente no sepamos que representa, sabemos que estamos dentro de una gran aventura que apenas comienza. 


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